Так, на 30.06. 2016 года в округе проживают 17 120 больных, 810 из которых – впервые выявленные. К сожалению, рейтинг у округа неутешителен в этом вопросе, мы в десятке неблагополучных регионов страны. Бьет в набат и правительство автономного округа, согласно поручению губернатора Югры Натальи Комаровой, чиновники готовят комплексную концепцию противодействия распространению ВИЧ-инфекции.
Сегодня мы представляем две точки зрения на ситуацию: общественницы Алены Тарасовой и врача-инфекциониста Нефтеюганской окружной клинической больницы имени В.И.Яцкив Елены Прокопчук.
— Алена, о проблеме ВИЧ-инфекции Вам известно не понаслышке…
— В 2005 году я узнала, что ВИЧ-положительная. Заразилась от любимого человека, который не предупредил меня о своем заболевании. Тогда врачи еще практически ничего не знали о ВИЧ-инфекции и были убеждены, что жить мне осталось максимум 10 лет, потому предложили сделать аборт. Мне было страшно и одиноко, казалось — жизнь закончилась. Бросила медицинский колледж, думая, что все равно не смогу работать в медицине. Ходила по подругам и говорила: «У меня СПИД, и я скоро умру». Только спустя два года начала приходить в себя и понимать: я не умираю, у меня на месте ноги и руки, родился здоровый сын. И даже друзья оказались настоящими, никто не отвернулся. А самое главное — принять диагноз мне помогла группа взаимопомощи, где собирались люди с такой же проблемой. Для меня было важно общение с равными, нужно было просто увидеть людей, которые живут с ВИЧ-инфекцией в течение многих лет. И не просто живут, а создают семьи, учатся, имеют свой бизнес, работают в разных сферах. Я поняла, что более двух лет находилась в вакууме, теряя время. Узнай я о группе сразу, мне было бы намного проще принять диагноз!
Сейчас у меня высшее образование, я работаю в поликлинике Нефтеюганска специалистом по социальной работе с больными ВИЧ-инфекцией, а также равным консультантом. Вместе с коллегами — тремя консультантами и юристом — оказываю бесплатную юридическую помощь людям, живущим с ВИЧ, туберкулезом, гепатитами. Мы являемся участниками проекта Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство» и НП «ЕВА», в чьих рамках планируется не менее 1 280 консультаций. Оказано уже свыше 500, больше половины из них — для женщин. О чем это говорит? О том, что женщины наиболее уязвимы. Я всегда говорю людям, которых привела к нам беда, что с ВИЧ можно жить долго, полноценно и достойно встретить старость.
Для меня нет большего счастья, чем услышать: «Спасибо, ты мне помогла». Оказывая поддержку другим, человек духовно растет, и это очень важно.
— С какими вопросами к Вам обращаются чаще всего?
— Например, одна нефтеюганка благодаря помощи юриста подала в суд иск по факту заражения ВИЧ-инфекцией. Пока дело находится в суде, и я, и наш юрист помогаем женщине бесплатными юридическими консультациями, в том числе в составлении заявлений и ходатайств.
Есть случаи дискриминации при устройстве на работу. Так, в некоторых организациях, направляя на медосмотр, требуют результат анализа на ВИЧ-инфекцию, однако это прямое нарушение законодательства, ведь обследование на ВИЧ является анонимным и добровольным. Люди с ВИЧ не обязаны говорить о своем диагнозе работодателю. Знаю случай, когда один мужчина долго не мог устроиться на работу, так как не скрывал, что ВИЧ-инфицирован, и ему везде отказывали в трудоустройстве.
Еще один острый вопрос связан с внутренней миграцией. ВИЧ-положительному невозможно встать на учет без временной, а в Москве — без постоянной, регистрации. Вот и, получается: выявили у человека ВИЧ-инфекцию, а лечиться он не может: нет прописки.
Отсутствие СПИД-центра в нашем городе тоже является проблемой. Больные, стоящие в очереди к другим врачам, догадываются, что в этом кабинете принимают людей с ВИЧ, и все инфицированные как на ладони. О какой врачебной тайне может идти речь?
Нередко ВИЧ-положительные нашего округа жалуются на случаи дискриминации со стороны врачей. Например, фельдшер скорой помощи, узнав, что у больного ВИЧ, гепатит и пролеченный туберкулез, не дал ему ручку, чтобы расписаться. В стоматологии хирург отказался удалять зуб ВИЧ-инфицированному. В роддоме Сургута женщине в выписке для детской поликлинике указали, что у нее героиновая зависимость, когда как та никогда не употребляла наркотики.
Поступила жалоба на врача-эпидемиолога за нарушение этических норм в разговоре с пациентом, а на невролога — за разглашение диагноза (в направлении на обследование было написано «ВИЧ-инфекция», что является нарушением). Приведу и личный пример: в женской консультации акушерка в присутствии третьих лиц расспрашивала меня о том, когда я последний раз употребляла наркотики.
— Неужели все так плохо?
— Нет. У нас, в кабинете по работе с больными ВИЧ-инфекцией, подобрались прекрасные специалисты: врачи Надежда Александровна Киштанова и Елена Евгеньевна Прокопчук, Ольга Викторовна Колесниченко. А какой у нас замечательный психолог Миляуша Рафаэльевна! Они, годами работающие с ВИЧ-положительными людьми, действительно понимают: эта беда может настигнуть любого, не важно, кем и где ты работаешь, сколько у тебя денег и какой ты веры.
Замечательно, что студентов мединститута сейчас обучают по-новому: им не говорят, что ВИЧ — это чума века и болезнь наркоманов, женщин легкого поведения и представителей нетрадиционной ориентации. От этого заболевания не застрахованы представители всех слоев общества, в том числе самых благополучных.
Чтобы обезопасить себя и других, каждый человек должен раз в полгода обследоваться на ВИЧ. Это особенно важно для будущих мам. Если ВИЧ-инфекция выявлена на позднем сроке или беременная, зная свой ВИЧ-статус, не следует предписаниям врача и не принимает лекарства, велик риск того, что ребенок родится с заболеванием. Поэтому будущим мамочкам нужно проходить обследование как минимум три раза за беременность. Тогда даже при наличии ВИЧ-инфекции женщина, принимая противовирусную терапию, родит здорового малыша. Знаю это на собственном опыте: мои дети здоровы, и я счастливая мама.
— А как, на Ваш взгляд, обстоят дела с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных?
— Очень остро в России стоит вопрос с антиретровирусной терапией (АРВТ). А ведь благодаря этим препаратам ВИЧ-положительные могут прожить полноценную, качественную жизнь. Если человек не получает лечение, ВИЧ-инфекция переходит в стадию СПИДа, развиваются сопутствующие заболевания — человек погибает.
Несколько лет назад в нашем округе были перебои с поставкой препаратов, врачи были вынуждены переводить пациентов на монотерапию, устраивать «каникулы», что запрещено ВОЗ. АРВТ — не просто лечение, а профилактика эпидемии. Стоит больному пропустить прием препаратов, как развивается устойчивость, опасная тем, что на пациента перестают воздействовать не только прежние, но даже и новые лекарства. В этом случае человек будет распространять мультирезистентную (устойчивую) форму вируса и погибнет сам, так как от нее нет лечения.
Только в Нефтеюганске всегда стабильная ситуация, но, к сожалению, прогнозы не утешительны: Минздрав сокращает финансирование регионов на закупку медикаментов.
— Расскажите о Ваших единомышленниках.
— У нас классная команда, которая действительно помогает людям и меняет качество их жизни, да и своей тоже, к лучшему. Нам доверяют, потому что мы своим образом жизни доказываем: с ВИЧ-инфекций можно жить, иметь семью, работать на благо общества, растить детей. На нашем примере видят, что терапия обеспечивает полноценную жизнь. Мы, консультанты, — то звено, которое помогает наладить связь между врачом, госструктурами и пациентом. Кроме того, мы занимаемся профилактикой: совместно с сотрудниками Центра медпрофилактики читаем в образовательных учреждениях лекции о ВИЧ-инфекции и о том, что нужно делать, чтобы ее избежать.
У нас есть группа взаимопомощи и чат в viber. Все, кто нуждается в нашей поддержке, могут написать о себе на номер: 8 (912) 90-66-517 — и мы добавим обратившегося в чат. Можно также звонить на горячую линию по телефонам: 8 (950) 515-00-10 или 510-010.
— Елена Евгеньевна, а на Ваш взгляд, насколько проблема ВИЧ-инфекции злободневна для нефтеюганцев?
— На сегодняшний день в Нефтеюганске проживает более 2000 человек с ВИЧ-статусом.
В 2015 году мы отмечали больший прирост случаев заражения ВИЧ-инфекцией, чем в предыдущем. Сейчас ситуация улучшается: впервые, по итогам первых шести месяцев 2016-го по сравнению с аналогичным периодом прошлого года, идет снижение уровня заболеваемости. И это при том, что количество обследованных выросло на 17%.
Так, если за первое полугодие 2015-го впервые выявлено 86 больных, то за тот же период нынешнего года — 63: 36 мужчин и 27 женщин, в основном в возрасте от 25 до 40 лет. Но инфекции, как и любви, все возрасты покорны. В текущем году, например, ВИЧ-инфекцию обнаружили у нефтеюганца 1938 г.р. Зато, к счастью, за прошедший период не выявлено ни одного заразившегося ВИЧ-инфекцией ребенка или подростка.
— Какой путь заражения ВИЧ-инфекцией наиболее распространен?
— Если в прошлом году на некоторых территориях превалировал наркотический путь заражения, то в Нефтеюганске он был наравне с половым путем передачи ВИЧ-инфекции. За полугодие 2016-го большее число заражений в нашем городе происходило через половой контакт (38 случаев), 25 случаев наркотического заражения. Среди впервые выявленных молодых ВИЧ-инфицированных, в возрасте от 18 до 24 лет, сейчас, в отличие от прошлых лет, наркоманов на порядок меньше, заражение произошло в большинстве случаев половым путем.
— Обязан ли человек отчитываться перед врачом, когда и при каких обстоятельствах он заразился ВИЧ-инфекцией?
— Зачастую наши пациенты отдают себе отчет в том, где и когда они могли заразиться, другое дело, что, осознавая рискованность своего поведения, они не предприняли попыток этого избежать. Вместе с тем каждый случай заражения подлежит эпидемиологическому расследованию путей заражения, профилактикой рисков поведения. В каждом конкретном случае спецслужба проводит анализ. Среди впервые выявленных случаев рассматриваем, что превалирует: половой путь или наркотический, кто заболевший: мужчина или женщина, кто из них чаще заражается. Это позволяет отследить тенденцию эффективности профилактических мероприятий (в том числе антинаркотических), а также приверженность населения к здоровому образу жизни. Таким образом, здесь речь идет не об «отчете» пациента, как таковом, а о крайне необходимой работе: сборе и анализе полученной информации, на основании чего в дальнейшем прогнозируются профилактические мероприятия как в каждом конкретном случае, так и в обществе в целом.
— Говорят, при современном уровне медицины у ВИЧ-инфицированных мам должны рождаться здоровые дети. Почему же все-таки выявляются дети с ВИЧ?
— Дети заражаются лишь в том случае, если женщина нерегулярно принимает противовирусные препараты или не принимает их вовсе. К сожалению, бывает и так, что женщина в период беременности не знала о своем ВИЧ-статусе и анализ не показывал наличие инфекции (так называемый «период окна») и заражение ребенка произошло во время родов или грудного вскармливания.
— Может ли врач обязать человека сдать анализы на ВИЧ, если он этого не хочет?
— По законодательству анализы на ВИЧ может назначить любой врач, если на то есть определенные показания или больной сам хочет обследоваться. Но, согласно закону, перед назначением анализа на ВИЧ необходим диалог между врачом и пациентом, который называется дотестовым консультированием. Обследование на ВИЧ должно быть только добровольным, с согласия пациента, которое оформляется письменно.
Прежде чем назначить анализ крови на ВИЧ, врач должен рассказать о ВИЧ-инфекции пациенту в виде доверительной беседы, это нужно для выявления рисков обследуемого. Даже назначая анализ на ВИЧ, врач уже проводит профилактическую работу, чтобы тот задумался над образом жизни, насколько его поведение рискованно. Обследование может быть как анонимным, так и нет. При поступлении на работу обследование на ВИЧ назначается отдельным категориям медицинских работников. Обследоваться на ВИЧ предлагают также донорам (в случае отказа донорство запрещено). Всем беременным женщинам мы тоже предлагаем тестирование на ВИЧ. Конечно, женщина может и отказаться, но тогда она рассматривается, как потенциально опасная для своего ребенка.
— Иногда говорят, что ВИЧ-инфекция — выдумка фармкомпаний, наживающихся на больных…
— Да, такие высказывания имеют место. ВИЧ, к сожалению, существует, а что касается денег, которые зарабатывают фармацевтические компании, отвечу: в этом мире нет ничего бесплатного. Для производства дорогостоящее лекарство требуется немало капиталовложений. При этом лекарство для ВИЧ-инфицированных — совершенно бесплатное, его оплачивает государство.
— Достаточно ли мы обеспечены лекарствами?
— Вполне. В Югре не было перебоев с препаратами благодаря энтузиазму ответственных работников Центра АнтиСПИД, активному участию правительства округа в решении вопросов лекарственного обеспечения. Если на отдельных территориях случаются технические трудности, мы, работая в одной команде, находим оптимальные решения вовремя и без вреда для пациентов. В связи с непростой экономической ситуацией немного сократилось финансирование, но переходя на линейку отечественных препаратов – «дженериков», мы решаем и эту проблему. Они на порядок дешевле, а работают не хуже, иногда даже лучше.
— Нередко можно услышать по ТВ, что ВИЧ-инфекция успешно лечится. Так ли это?
— Несмотря на попытки ученых, лекарство от ВИЧ-инфекции еще не придумали, зато есть противовирусная терапия, позволяющая человеку полноценно жить. Правда, принимать ее нужно пожизненно. Препараты в большинстве своем хорошо переносятся больными, они разработаны таким образом, чтобы организм мог воспринимать их в течение жизни без особого вреда для себя. Пациенты, принимающие лекарства, имеют шанс прожить долгую, полноценную жизнь.