При этом времени с каждым днем становится все меньше. Дело в том, что лечение препаратом «Золгенсма», самым дорогим в мире, наиболее эффективно до достижения ребенком двухлетнего возраста. Высокая цена всего одной инъекции объясняется тем, что это единственное в мире средство, способное полностью излечить СМА. А еще тяжелой многолетней работой биологов, медиков и огромным количеством затраченных на эксперименты ресурсов.
Свой второй день рождения Ульяна Александрова отпразднует 25 сентября. А это значит, что оставшиеся 170 миллионов рублей ее родителям необходимо собрать всего за три летние месяца.
«Сбор мы открыли буквально сразу, как только был поставлен диагноз, — рассказывает мама Лейсан Александрова. — На руках мы имели только заключение генетиков и выписку из больницы. Однако нефтеюганцы откликнулись моментально: кто-то подключился в качестве волонтера, некоторые стали активно делать репосты; поступали, конечно, и деньги».
В поддержку Ульяны в Нефтеюганске (и за его пределами) проходят многочисленные марафоны: предприниматели устраивают благотворительные акции; не так давно в городе прошел фотодень, в ходе которого удалось собрать более 40 тысяч рублей; на предприятиях жертвуют в адрес девочки выручку за час работы или день; волонтеры организовывают ярмарки.
Большой отклик семья Александ¬ровых получила после того, как неравнодушные нефтеюганцы создали клип на песню «Жить». На YouTube и на странице Ульяны в «Инстаграме» (@save_ulyana) он набрал 100 тысяч просмотров. Тогда всего за один день получилось собрать более 600 тысяч рублей. Однако на начало июня ежедневные сборы, к сожалению, едва дотягивают до 80-90 тысяч.
«Спасибо каждому, кто помогает нашей семье. Благодарим вас и за ваши добрые слова, которые поддерживают наш моральный дух, — говорит папа девочки Кирилл Александров. — Как глава семейства я прошу помочь нам в сборе средств для нашей дочери, помочь пройти все эти испытания».
Напомним, помочь семье Александровых можно не только финансово. Каждый день им необходима информационная поддержка. Расскажите об Ульяне всем своим знакомым, помогите с расклейкой листовок. Нужна помощь также в изготовлении наклеек на автомобили и другой полиграфии.
Только вместе мы сможем сделать настоящее чудо и подарить Ульяне долгую и счастливую жизнь!
