• О компании
  • Документы
  • Контакты
 Версия для слабовидящих
14 августа, Воскресенье
«Здравствуйте, нефтеюганцы!»
  • Новости
    • В Нефтеюганске
    • В Югре
    • В России
  • Рубрики
    • Общество
    • #СТОПКОРОНАВИРУС
    • Здоровье
    • ЖКХ
    • Экономика и бизнес
    • Безопасность
    • Образование
    • Нацпроекты
    • Городское собрание
    • Народный парламент
    • Молодёжка
    • Культура
    • Спорт
    • Дата
    • Пишут читатели
    • ВЫБОРЫ
  • СпецпроектыПроекты ЗН
    • Нам — 30!
    • Хроники ЗН
    • День Победы
    • Испытано на себе
    • Мужское и женское
    • Дежурный по номеру
    • Авторские социально-значимые проекты
  • Официально
  • Роснефть
    • РН-Юганскнефтегаз
  • Люди
    • Очерки
    • Интервью
  • Фото и видео
  • Подписка
    • 2019
    • 2020
    • 2021
    • 2022
  • Еще
    • Дополненная реальность
No Result
View All Result
«Здравствуйте, нефтеюганцы!»
  • Новости
    • В Нефтеюганске
    • В Югре
    • В России
  • Рубрики
    • Общество
    • #СТОПКОРОНАВИРУС
    • Здоровье
    • ЖКХ
    • Экономика и бизнес
    • Безопасность
    • Образование
    • Нацпроекты
    • Городское собрание
    • Народный парламент
    • Молодёжка
    • Культура
    • Спорт
    • Дата
    • Пишут читатели
    • ВЫБОРЫ
  • СпецпроектыПроекты ЗН
    • Нам — 30!
    • Хроники ЗН
    • День Победы
    • Испытано на себе
    • Мужское и женское
    • Дежурный по номеру
    • Авторские социально-значимые проекты
  • Официально
  • Роснефть
    • РН-Юганскнефтегаз
  • Люди
    • Очерки
    • Интервью
  • Фото и видео
  • Подписка
    • 2019
    • 2020
    • 2021
    • 2022
  • Еще
    • Дополненная реальность
No Result
View All Result
«Здравствуйте, нефтеюганцы!»
No Result
View All Result
  • Лента новостей
  • ТОП
Не растеряться и спасти
Здоровье
, 14 августа
В основе доверие и уважение
РН-Юганскнефтегаз
, 14 августа
Отважный изобретатель
РН-Юганскнефтегаз
, 14 августа
Масштабный, яркий, драйвовый!
Молодёжка
, 14 августа
Небезопасные «покатушки»
Безопасность
, 14 августа
Я выполнила своё обещание
Люди
, 13 августа
Первый день рождения — в России
Дата
, 13 августа
Эпохальное путешествие
Молодёжка
, 13 августа
Родились в один день и в один год
Люди
, 12 августа
Меньше соли, больше движения
Здоровье
, 12 августа
Что такое лабаз?
Молодёжка
, 12 августа
Торец со смыслом
Спецпроекты
, 12 августа

ГлавнаяНовостиОбщество

За три дня до двухлетия нефтеюганской малышке Ульяне Александровой с диагнозом СМА-2 поставили спасительный укол.

«Дорогие наши волшебники! Ура, чудо свершилось! Утром 23 сентября Ульяночке ввели самый дорогой в мире препарат генной терапии — Zolgensma. Этот день навсегда будет в нашем сердце. Это второй день рождения нашей малышки. Мы благодарим каждого, кто помогал нам на протяжении всего сбора в достижении главной цели», — сообщила мама девочки Лейсан Александрова на странице […]

25 сентября 2020 в 00:00
0
0
A A
«Дорогие наши волшебники! Ура, чудо свершилось! Утром 23 сентября Ульяночке ввели самый дорогой в мире препарат генной терапии — Zolgensma. Этот день навсегда будет в нашем сердце. Это второй день рождения нашей малышки. Мы благодарим каждого, кто помогал нам на протяжении всего сбора в достижении главной цели», — сообщила мама девочки Лейсан Александрова на странице Ульяны в социальных сетях.

В феврале 2020 года маленькой нефтеюганке был поставлен страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия II типа. Вылечить малышку можно было только одной инъекцией американским препаратом Zolgensma, чья стоимость —
187 миллионов рублей. При этом поставить жизненно важный укол необходимо было до двухлетия Ульяны, которое она отмечает сегодня, 25 сентября.

Средства на лечение Ульяны Александровой собирали всей Югрой. Общими усилиями жителей округа и анонимных благотворителей 1 сентября удалось собрать нужную сумму. По словам родителей, после введения препарата малышка чувствует себя хорошо и, вероятно, уже скоро вернется в Нефтеюганск. К слову, поставить укол врачи смогли в Москве, в НИИ педиатрии имени Вельтищева. Теперь девочке предстоит пройти длительный процесс реабилитации.

Татьяна Васильева. Фото из личного архива семьи Александровых

Материалы по теме:

  • 12 марта 2021Игорь Винников принял участие в заседании рабочей группы при Правительстве ХМАО – Югры
  • 25 декабря 2020Пока во всем мире идет непрерывная война с коронавирусом, на передовой находятся медицинские работники
  • 6 ноября 2020Рост заболеваемости, очереди на прохождение компьютерной томографии, задержка лабораторных исследований.
  • 11 сентября 2020Отделение судебных приставов по Нефтеюганску и Нефтеюганскому району напоминает: в настоящее время прием граждан в учреждении осуществляется только по предварительной записи.
Автор
Служба новостей «ЗН»

    У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.
    ПоделитьсяПоделитьсяПоделитьсяТвитнутьПоделитьсяSend

    Добавить комментарий Отменить ответ

    Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

    Сетевое издание «Здравствуйте, нефтеюганцы!» (16+)
    Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
    Свидетельство о регистрации № ФС77-73237 от 06.07.2018 г.
    Учредители: Администрация г. Нефтеюганска, МАУ «РГ «Здравствуйте, нефтеюганцы!».

    Главный редактор
    Костенко Ольга Владимировна

    Редакция
    628303, Нефтеюганск, 6 мкр., дом 55
    Телефоны: (3463) 22-93-35
    znugansk@mail.ru

    Размещение рекламы
    +7 (3463) 22-46-01

    При использовании материалов ссылка обязательна

    Редакция не несет ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей.

    Пользовательское соглашение Политика конфиденциальности

    Яндекс.Метрика
    Разработка сайта «Проект СЕО»
    • О газете
    • Документы
    • Закупки
    • Спецпроекты
    • Реклама
    • RSS

    © 1991–2021 «Здравствуйте, нефтеюганцы!»

    • Новости
      • В Нефтеюганске
      • В Югре
      • В России
    • Рубрики
      • ВЫБОРЫ
      • Общество
      • #СТОПКОРОНАВИРУС
      • Здоровье
      • ЖКХ
      • Экономика и бизнес
      • Безопасность
      • Образование
      • Нацпроекты
      • Городское собрание
      • Народный парламент
      • Молодёжка
      • Культура
      • Спорт
      • Дата
      • Пишут читатели
    • Спецпроекты
      • Нам — 30!
      • Хроники ЗН
      • День Победы
      • Испытано на себе
      • Мужское и женское
      • Дежурный по номеру
      • Авторские социально-значимые проекты
    • Официально
    • Роснефть
      • РН-Юганскнефтегаз
    • Люди
      • Очерки
      • Интервью
    • Подписка
      • 2019
      • 2020
      • 2021
      • 2022
    • Фото и видео
    • Дополненная реальность