• О компании
  • Документы
  • Контакты
 Версия для слабовидящих
24 марта, Пятница
«Здравствуйте, нефтеюганцы!»
  • Новости
    • В Нефтеюганске
    • В Югре
    • В России
  • Рубрики
    • Общество
    • #СТОПКОРОНАВИРУС
    • Здоровье
    • ЖКХ
    • Экономика и бизнес
    • Безопасность
    • Образование
    • Нацпроекты
    • Городское собрание
    • Народный парламент
    • Молодёжка
    • Культура
    • Спорт
    • Дата
    • Пишут читатели
    • ВЫБОРЫ
  • СпецпроектыПроекты ЗН
    • Нам — 30!
    • Хроники ЗН
    • День Победы
    • Испытано на себе
    • Мужское и женское
    • Дежурный по номеру
    • Авторские социально-значимые проекты
  • Официально
  • Роснефть
    • РН-Юганскнефтегаз
  • #СвоихНеБросаем
  • Фото и видео
  • Подписка
    • 2019
    • 2020
    • 2021
    • 2022
    • 2023
  • Еще
    • Дополненная реальность
No Result
View All Result
«Здравствуйте, нефтеюганцы!»
  • Новости
    • В Нефтеюганске
    • В Югре
    • В России
  • Рубрики
    • Общество
    • #СТОПКОРОНАВИРУС
    • Здоровье
    • ЖКХ
    • Экономика и бизнес
    • Безопасность
    • Образование
    • Нацпроекты
    • Городское собрание
    • Народный парламент
    • Молодёжка
    • Культура
    • Спорт
    • Дата
    • Пишут читатели
    • ВЫБОРЫ
  • СпецпроектыПроекты ЗН
    • Нам — 30!
    • Хроники ЗН
    • День Победы
    • Испытано на себе
    • Мужское и женское
    • Дежурный по номеру
    • Авторские социально-значимые проекты
  • Официально
  • Роснефть
    • РН-Юганскнефтегаз
  • #СвоихНеБросаем
  • Фото и видео
  • Подписка
    • 2019
    • 2020
    • 2021
    • 2022
    • 2023
  • Еще
    • Дополненная реальность
No Result
View All Result
«Здравствуйте, нефтеюганцы!»
No Result
View All Result
  • Лента новостей
  • ТОП
Прямой эфир губернатора Югры ко Дню работников культуры
Новости
, 23 марта
С чего начинается Родина?
В Нефтеюганске
, 22 марта
На форуме «Амбассадоры Югры» соберутся активные волонтёры со всего округа
В Югре
, 22 марта
В Югре пройдёт первый спектакль про военную специальную операцию
Новости
, 22 марта
На охране неба
#СвоихНеБросаем
, 22 марта
Без ЖКХ — как в каменной пещере
ЖКХ
, 22 марта
Готова наполовину
ЖКХ
, 22 марта
P.S.Музыка
Культура
, 22 марта
АО «Газпром энергосбыт Тюмень» проводит кампанию по контрольному снятию показаний приборов учета электроэнергии
В Югре
, 22 марта
Югорские мамонтята готовятся к всероссийским соревнованиям
Спорт
, 21 марта
Полиция призывает оплачивать штрафы вовремя!
Безопасность
, 21 марта
Россия, мы — твоя семья!
Новости
, 21 марта

ГлавнаяНовостиОбщество

За три дня до двухлетия нефтеюганской малышке Ульяне Александровой с диагнозом СМА-2 поставили спасительный укол.

«Дорогие наши волшебники! Ура, чудо свершилось! Утром 23 сентября Ульяночке ввели самый дорогой в мире препарат генной терапии — Zolgensma. Этот день навсегда будет в нашем сердце. Это второй день рождения нашей малышки. Мы благодарим каждого, кто помогал нам на протяжении всего сбора в достижении главной цели», — сообщила мама девочки Лейсан Александрова на странице […]

25 сентября 2020 в 00:00
1
0
A A
«Дорогие наши волшебники! Ура, чудо свершилось! Утром 23 сентября Ульяночке ввели самый дорогой в мире препарат генной терапии — Zolgensma. Этот день навсегда будет в нашем сердце. Это второй день рождения нашей малышки. Мы благодарим каждого, кто помогал нам на протяжении всего сбора в достижении главной цели», — сообщила мама девочки Лейсан Александрова на странице Ульяны в социальных сетях.

В феврале 2020 года маленькой нефтеюганке был поставлен страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия II типа. Вылечить малышку можно было только одной инъекцией американским препаратом Zolgensma, чья стоимость —
187 миллионов рублей. При этом поставить жизненно важный укол необходимо было до двухлетия Ульяны, которое она отмечает сегодня, 25 сентября.

Средства на лечение Ульяны Александровой собирали всей Югрой. Общими усилиями жителей округа и анонимных благотворителей 1 сентября удалось собрать нужную сумму. По словам родителей, после введения препарата малышка чувствует себя хорошо и, вероятно, уже скоро вернется в Нефтеюганск. К слову, поставить укол врачи смогли в Москве, в НИИ педиатрии имени Вельтищева. Теперь девочке предстоит пройти длительный процесс реабилитации.

Татьяна Васильева. Фото из личного архива семьи Александровых

Материалы по теме:

  • 12 марта 2021Игорь Винников принял участие в заседании рабочей группы при Правительстве ХМАО – Югры
  • 25 декабря 2020Пока во всем мире идет непрерывная война с коронавирусом, на передовой находятся медицинские работники
  • 6 ноября 2020Рост заболеваемости, очереди на прохождение компьютерной томографии, задержка лабораторных исследований.
  • 11 сентября 2020Отделение судебных приставов по Нефтеюганску и Нефтеюганскому району напоминает: в настоящее время прием граждан в учреждении осуществляется только по предварительной записи.
Автор
Служба новостей «ЗН»

    У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

    ПоделитьсяПоделитьсяПоделитьсяТвитнутьПоделитьсяSend

    Добавить комментарий Отменить ответ

    Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

    Сетевое издание «Здравствуйте, нефтеюганцы!» (16+)
    Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
    Свидетельство о регистрации № ФС77-73237 от 06.07.2018 г.
    Учредители: Администрация г. Нефтеюганска, МАУ «РГ «Здравствуйте, нефтеюганцы!».

    Главный редактор
    Костенко Ольга Владимировна

    Редакция
    628303, Нефтеюганск, 6 мкр., дом 55
    Телефоны: (3463) 22-93-35
    [email protected]

    Размещение рекламы
    +7 (3463) 22-46-01

    При использовании материалов ссылка обязательна

    Редакция не несет ответственности за мнения, высказанные в комментариях читателей.

    Пользовательское соглашение Политика конфиденциальности

    Яндекс.Метрика
    Разработка сайта «Проект СЕО»
    • О газете
    • Документы
    • Закупки
    • Спецпроекты
    • Реклама
    • RSS

    © 1991–2021 «Здравствуйте, нефтеюганцы!»

    • Новости
      • В Нефтеюганске
      • В Югре
      • В России
    • Рубрики
      • ВЫБОРЫ
      • Общество
      • #СТОПКОРОНАВИРУС
      • Здоровье
      • ЖКХ
      • Экономика и бизнес
      • Безопасность
      • Образование
      • Нацпроекты
      • Городское собрание
      • Народный парламент
      • Молодёжка
      • Культура
      • Спорт
      • Дата
      • Пишут читатели
    • Спецпроекты
      • Нам — 30!
      • Хроники ЗН
      • День Победы
      • Испытано на себе
      • Мужское и женское
      • Дежурный по номеру
      • Авторские социально-значимые проекты
    • Официально
    • Роснефть
      • РН-Юганскнефтегаз
    • #СвоихНеБросаем
    • Подписка
      • 2019
      • 2020
      • 2021
      • 2022
      • 2023
    • Фото и видео
    • Дополненная реальность