В России данное заболевание не лечится. Но существует препарат (Zolgensma), способный полностью остановить болезнь. Однако стоимость лечения данным препаратом в США астрономическая — около 150 миллионов рублей. При этом времени у родителей юной югорчанки совсем мало: препарат должен быть введен до двухлетнего возраста. На сегодняшний день югорчанам удалось собрать 35 миллионов рублей.
В Нефтеюганске в рамках акции вход на каток стадиона «Нефтяник» 15 и 16 февраля, а также прокат коньков в эти дни были абсолютно бесплатными. Сэкономленные деньги горожане смогли опустить в коробки для сбора средств. А в воскресенье на стадионе состоялся благотворительный матч по зимнему футболу в валенках.
«Мы кинули клич в футбольной группе в Viber. Ребята откликнулись и решили поучаствовать», — рассказал пресс-атташе Центра физической культуры и спорта Евгений Драчев.
В турнире сыграли три команды: «Жемчужины Югры», нефтяников и представителей бюджетной сферы Нефтеюганска. Стартовый взнос за матчи и все собранные средства были переданы в благотворительный фонд.
Помочь спасти жизнь Юлиане Сырцевой может каждый нефтеюганец. Подробная информация о том, как это сделать, размещена в сообществе «ВК», посвященном маленькой югорчанке (vk.com/yuliana_smailik).