Страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия II типа — Ульяне поставили в феврале 2020 года. Почти сразу родители девочки объявили о сборе средств на лечение. Общими усилиями уже удалось собрать 19,5 миллиона. Но это, к сожалению, чуть более 10% необходимой суммы — 187 миллионов рублей. Вместе с тем времени у девочки остается совсем немного: свой второй день рождения Ульяна отпразднует 25 сентября, а поставить «укол жизни» необходимо до наступления этой даты.
В поддержку девочки и ее семьи в Нефтеюганске и за его пределами проходят многочисленные марафоны: предприниматели устраивают благотворительные акции, волонтеры организуют ярмарки, на предприятиях жертвуют в адрес Ульяны выручку за час работы или за день, помогают рублем и простые граждане. Последнее время суммы сбора стали увеличиваться до 200 тысяч рублей в сутки, однако этого очень мало. Напомню, чтобы закрыть сбор до конца лета, нужно ежедневно собирать не менее трех миллионов (!) рублей.
Уже в субботу, 4 июля, в Нефтеюганске снова пройдет автопробег, посвященный Ульяне. Основная задача — информационная поддержка семьи Александровых. Автопробег стартует в 14:00 от здания нового аэропорта, принять участие в нем могут все желающие. Главное условие — наличие масок и перчаток. Обязательна также регистрация (подробности по телефону: 8-982-566-68-12).
«Наша цель — в очередной раз привлечь внимание жителей города, да и всех югорчан, к этой истории. Кроме того, планируем записать видеообращение для социальных сетей, поэтому просим всех приезжать по возможности с яркими желтыми воздушными шарами», — сообщила одна из волонтеров мероприятия.
Помочь Ульяне по силам каждому из нас. Расскажите о девочке своим знакомым, поделитесь ее историей в социальных сетях. Чем больше людей узнают о нашей землячке, тем больше шансов на то, что многомиллионный сбор будет закрыт как можно скорее.